Gracias Especiales

Estoy eternamente agradecida a mi increíble ginecóloga, la Dra. Anne Davis, con la División de Planificación Familiar en Columbia Doctors. Desde enero de 2015, Dr. Davis ha pasado a través de mucho de este proceso conmigo. Fue ella quien por fin descubrió una endometrioma que aún no se había quebrado, quien tuvo el buen juicio de mandarme a alguien que pudo investigar más, y sobre todo, quien fue dispuesta a darme el DIU Mirena y el Nexplanon para conseguir la combinación de anticonceptivos que mejor funcionase para mi cuerpo y mi condición. Ahora siento un gran alivio sabiendo que por fin tengo la combinación de medicamento correcta en mi cuerpo, y que estos medicamentos cada día hacen todo lo posible para luchar contra esta enfermedad tan agresiva. No hay palabras para describir la tranquilidad que estos anticonceptivos me han dado, y doy gracias a la Dra. Davis y su enfermera practicante, Ashley Tedone, por estar a mi lado, mostrándome siempre paciencia, compasión, y bondad a través de innumerables intentos de prueba y error para conseguir una solución.

También debo mucho a mi cirujana la Dra. Kathy Huang, directora del Centro de Endometriosis en NYU Langone. Utilizando cirugía robótica, ella extirpó más de una década de lesiones endometriales, llevándome a estado 0, y preservando perfectamente todos mis órganos pélvicos. Ella me dio mucha validación a través del proceso, un antídoto muy necesario tras los años de invalidación médica que había experimentado a manos de tantos médicos (muchos de los cuales eran hombres). Gracias a ella, tengo un pronóstico excelente y nueva esperanza para mi calidad de vida en general.

Quiénes Somos

Me llamo Sarah Digby, y sufrí por más de 15 años antes de recibir un diagnóstico de endometriosis—y luego, adenomiosis. Soy originalmente de San Antonio, Texas, pero mi hogar desde 2008 ha sido Nueva York.

Como muchas mujeres con esta enfermedad, supe desde muy temprano que algo andaba mal. A los 12 años, sufría de un dolor incapacitante que comenzaba en la pelvis y llegaba hasta la base de mis pies. Mis períodos eran tan abundantes que jamás logré controlarlos—ni en mis veintitantos. A los 13 años, faltaba a la escuela debido a la severidad de mis síntomas.  

Por más de una década, los médicos descartaron mi dolor, diciendo que lo que me estaba pasando era "normal", que todo "estaba en mi mente" y que yo era nada más que una adolescente dramática (y para ser justos, sí era muy dramática, pero también tenía mucho dolor).

Después de suficiente tiempo, creí lo que me decían los doctores. Y después de suficiente tiempo, dejé de quejarme.

Cuando mi ginecóloga en Nueva York descubrió la enfermedad, mi condición había avanzado tanto que necesité dos cirugías, me había desmayado en pública varias veces tras rupturas de endometriomas (incluso durante una escala, cuando los paramédicos me sacaron del avión minutos antes del despegue), y necesité un régimen comprensivo de anticonceptivos para llegar a conseguir algún alivio. 

Desafortunadamente, mi historia de diagnósticos erróneos y falta de conocimiento sobre mi propio cuerpo es muy común. Mientras mi historia tiene un final feliz, cada día muchas mujeres experimentan un dolor horroroso e incapacitante que cambia su calidad de vida. La endometriosis afecta a más de 1 en cada 10 mujeres, y por siglos la sociedad y los médicos han ignorado y descartado esta condición grave. Ya ha llegado el momento de romper el tabú, hablar de esta condición, y educar a los demás acerca de esta crisis de la salud femenina.  

Misión

El concepto de “Endografías” nació durante el mes de concientización de la endometriosis, cuando hice mi primera infografía, "¿Qué es la Endometriosis?". La infografía rápidamente se volvió viral por todo el mundo, recibiendo cientos de miles de vistas en cinco continentes en unos pocos días.

Obviamente, había una necesidad de esta información y de una forma fácil de compartir—una necesidad que conocía demasiado bien. Una combinación de factores—como políticas (o falta de políticas) de educación sexual en las escuelas públicas en Texas y la percepción social de la salud femenina como "tabú"—me privó de información esencial de mi propio cuerpo cuando era joven, robándome la capacidad de abogar por mi misma y llegar a la conclusión de que lo que me estaba pasando no era "normal". 

¿Cómo es posible que yo, alguien con una maestría de un Ivy League, pueda llegar a los 25 años sin tener la menor idea de lo que era la ovulación ni mi cerviz? Fue casi como si la meta de sociedad y las instituciones responsables de educarme sobre mi propio cuerpo fuese asegurar que yo nunca llegase a saber suficiente información para obtener agencia sobre ello y abogar por soluciones.

El periodo de tiempo entre mi primera cirugía y mi (supuestamente) última cirugía fue de exactamente 1.5 años — evidencia de que, cuando ya estaba armada con información y conocimiento, 1.5 años fue todo lo que necesité para conseguir alivio y tomar acción y (incluso congelando mis óvulos mientras el procedimiento estaba cubierto por mi seguro). Y 1.5 años hubiesen sido todo lo que hubiera necesitado si hubiese sido joven o si hubiese tenido 20 años; desafortunadamente, sin este conocimiento, me quedé incapaz de hacer nada hasta los 27.

No quiero que más generaciones de mujeres sufran sin necesidad. Fundé Endografías como manera de compartir la misma información que quisiera haber visto cuando era adolescente. La única manera de  combatir este estigma y asegurar que la próxima generación no sufra el mismo destino es  educar e informar a la sociedad en general.

Necesitamos más investigación; necesitamos un método de diagnóstico práctico y no quirúrgico; y necesitamos a una sociedad a la cual le importen las más de 176 millones de mujeres sufriendo cada día con este dolor inimaginable.

Tome un momento para leer y ver las infografías en este sitio. Y si así lo desea, por favor compártalas. Nunca se sabe quién está desesperadamente buscando información.